Munir articula ações para agilizar diagnóstico de doenças raras em VR

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Estado do Rio – O presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), deputado Munir Neto, promoveu um encontro entre o presidente da Casa dos Raros, Toni Daher, de Porto Alegre (RS), o prefeito de Volta Redonda, Antônio Francisco Neto, e a secretária municipal de Saúde, Márcia Cury.

Durante a reunião, foram discutidas ações voltadas à ampliação do diagnóstico precoce de doenças raras e ao fortalecimento da rede de atendimento no município.

“O Estatuto dos Raros é lei e assegura o diagnóstico precoce. Mas não podemos ficar de braços cruzados esperando ser cumprido. Então corremos atrás”, afirmou Munir Neto, que também é autor da lei conhecida como Estatuto dos Raros.

O deputado lembrou que cerca de 30% das crianças que nascem com doenças raras morrem antes dos cinco anos de idade por falta de diagnóstico precoce. “Quanto mais demora o diagnóstico, mais evoluem as degenerações, como perda da fala ou da mobilidade, entre outras”, acrescentou.

Em 2021, o número de doenças detectadas pelo Teste do Pezinho foi ampliado de cinco para 68, com implantação prevista em cinco etapas. No entanto, atualmente, quase todos os estados brasileiros ainda se encontram na segunda etapa. Volta Redonda já realiza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), as etapas 1 e 2. Segundo o prefeito Neto, a implantação das etapas 3, 4 e 5 deve ser concluída ainda neste semestre.

“Esse é mais um passo para transformar Volta Redonda em referência nacional na saúde. Salvar vida de crianças e diminuir a jornada de mães e pacientes raros em busca de diagnóstico são essenciais para alcançarmos essa meta”, disse o prefeito.

Casa dos Raros

A Casa dos Raros possui expertise no diagnóstico e tratamento de doenças raras e atua como uma rede integrada de atendimento às pessoas com essas condições.

De acordo com o presidente da instituição, Toni Daher, em média, 6% das crianças nascem com doenças raras, e cerca de 3% apresentam enfermidades que possuem tratamento disponível. “Sem o diagnóstico, essas crianças ficam sem acesso ao tratamento”, ressaltou. Atualmente, Volta Redonda registra uma média de 126 nascidos vivos por mês.

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